Khi nghe tin cô con gái chưa chào đời của mình bị giãn não thất và mất 2/3 não, cặp cha mẹ Lorraine và Brian Bartholomew đã từ chối phá thai, với niềm tin kiên định rằng Chúa mới là người quyết định số phận của con gái họ. Bất chấp dự đoán của các bác sĩ là bé chỉ có 1% cơ hội sinh ra còn sống, đã 3 năm trôi qua và bé gái kỳ diệu hiện đang phát triển rất khỏe mạnh.
Cặp vợ chồng Lorraine và Brian đã cùng nhau xây dựng tổ ấm của họ ở Tucson, Arizona (Mỹ). Cả hai đều 38 tuổi, và đã có sáu đứa con, với độ tuổi từ 9 tháng đến 20 tuổi.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Khi Lorraine mang thai Eleanor được 5 tháng, cặp đôi được thông báo rằng bé gái của họ bị thiếu 2/3 chất não. Lorraine nói với The Epoch Times qua email: “Chúng tôi đã hỏi các bác sĩ rằng liệu có cơ hội nào để não của con bé có thể phát triển nhiều hơn không, nhưng các bác sĩ đã khẳng định chắc nịch rằng việc này là không thể".
Các bác sĩ đã đề nghị Lorraine nên phá thai.
Lorraine nhớ lại: “Họ chắc chắn rằng con bé sẽ chết nên họ thậm chí còn định tổ chức một chương trình chia buồn đặc biệt tại bệnh viện. Họ còn ghi lại nhịp tim của con bé trong tử cung cho chúng tôi, và đặt nó vào một con gấu bông để chúng tôi giữ làm kỷ niệm!".
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Tuy nhiên, đối với Lorraine và Brian, phá thai là một điều họ "không bao giờ nghĩ đến", vậy nên cặp vợ chồng đã từ chối đề nghị này của các bác sĩ.
Trong khi siêu âm xác nhận rằng các cơ quan quan trọng của Eleanor vẫn hoạt động bình thường, thì dị tật não của bé lại rất nghiêm trọng. Ở tuần thứ 33, chụp cộng hưởng từ của thai nhi đã bổ sung thêm một thông tin mới: Cô bé cũng không có nhãn cầu hay dây thần kinh thị giác. Các bác sĩ thậm chí còn tiên đoán rằng Eleanor chỉ có 1% cơ hội sinh ra mà vẫn còn sống.
Lorraine nói: “Chúng tôi yêu con bé rất nhiều, và đã cầu nguyện rằng những điều tuyệt vời sẽ đến với cuộc đời con. Chúng tôi cảm thấy hoàn toàn vô vọng". Tuy nhiên, cô và chồng, đều là những người theo đạo Thiên Chúa, đã tìm thấy sức mạnh trong lời cầu nguyện.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Eleanor chào đời vào ngày 13/4/2018 và được sinh mổ khi được 37 tuần do tụ dịch làm phình đầu. Đối với cặp vợ chồng, nhìn thấy Eleanor lần đầu tiên là một trong những khoảnh khắc đáng sợ nhất trong cuộc đời họ.
Lorraine nhớ lại: “Chúng tôi đột nhiên nhìn thấy bé được bế đến một chiếc bàn nhỏ, không cử động, có cái đầu rất lớn, không có mắt và vẫn chưa hít thở một hơi nào". Khi lá phổi nhỏ bé của Eleanor cuối cùng cũng phập phồng những hơi thở đầu tiên, cặp đôi đã mừng tới phát khóc.
Lorraine nhớ lại khi nhìn thấy con gái mình lần đầu tiên: “Thành thật mà nói, mặc dù đầu của con bé to đến mức đáng kinh ngạc, nhưng suy nghĩ đầu tiên của tôi chỉ là trông bé thật xinh đẹp. Tôi rất biết ơn vì con bé vẫn còn sống và tôi có thể ôm con vào lòng”.
Eleanor, người đã nghe thấy giọng nói của Brian khi còn trong bụng mẹ, thậm chí còn nhận ra cha mình bằng cách quay đầu lại khi bé còn nằm trong đơn vị chăm sóc đặc biệt.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Sau khi sinh, Eleanor đã nhận được bốn chẩn đoán chính thức, và tất cả đều là những dị tật hiếm.
Chẩn đoán chính của bé trước và trong khi sinh là holoprosencephaly, một dị tật hiếm gặp ảnh hưởng đến 1 trong 16.000 trẻ sinh ra còn sống (hầu hết trẻ với tình trạng này sẽ không qua khỏi), trong đó não không thể phân chia thành hai bán cầu.
Schizencephaly là dị tật não hiếm gặp thứ hai trên thế giới, có nghĩa là Eleanor bị thiếu một phần não; và khi mới sinh, Eleanor đã bị thiếu 2/3 bộ não.
Bé cũng bị mắc chứng não úng thủy, một tình trạng ảnh hưởng đến 1/1000 trẻ sơ sinh, và sẽ phải cấy một thiết bị được gọi là một ống thông (shunt) để chuyển hướng dịch não tủy dư thừa ra khỏi não.
Chẩn đoán cuối cùng của bé là hội chứng "không có mắt", ảnh hưởng đến 1/100.000 trẻ sơ sinh, tức là Eleanor có hốc mắt nhưng sinh ra không có nhãn cầu cũng như không có dây thần kinh thị giác, khiến bé không thể nhận thức được ánh sáng.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Tuy nhiên, khi được 4 tháng tuổi, Eleanor đã vượt qua được một tiên lượng lớn: Chất não của cô bé đã phát triển đáng kể, một điều kỳ diệu mà mẹ cô bé cho biết rằng không có lời giải thích y khoa nào có thể lý giải được.
Hiện nay, Eleanor đã hai tuổi rưỡi và đang “làm rất tốt”. Lorraine và Brian duy trì một trang web, Faith For Eleanor, để chia sẻ thông tin cập nhật về sự tiến bộ vượt bậc của con gái họ.
Lorraine nói với The Epoch Times: “Các bác sĩ dự đoán rằng bé sẽ bị co giật vì não của bé bất thường, nhưng bé chưa bao giờ bị như vậy. Bé siêu hạnh phúc và vui vẻ. Bé thích chơi với anh chị em của mình, nghe nhạc và bơi trong hồ bơi với chiếc phao của mình”.
Brian, một nhạc sĩ trong ban nhạc tên là Brian Justice Music, đã làm con gái mình vui bằng những bài hát gốc của anh.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Lorraine chia sẻ về sự tiến bộ của con gái mình: “[Eleanor] chưa thể đi lại, nhưng bé đã có thể đứng vững. Bé có một cây gậy mà bé đang học cách cầm. Bé sẽ học chữ nổi… Bố và mẹ cũng đang học chữ nổi cùng bé. Bé ăn bằng miệng và tự thở! Bé rất khỏe mạnh”.
Lorraine thích xem con gái mình học những điều mới, cảm nhận bằng đôi tay - "chính là đôi mắt của cô bé" - và giao tiếp bằng cách sử dụng các ký hiệu. Cô bé thậm chí còn thách thức cha mẹ mình bằng cách phát minh ra những ký hiệu mới mà Lorraine và Brian buộc phải tìm ra.
Lorraine cho biết, khó khăn lớn nhất là các thủ thuật y tế của Eleanor. Cô giải thích: “Điều tồi tệ nhất là phải chứng kiến con mình trải qua một cuộc phẫu thuật hoặc một thủ thuật đau đớn và không thể làm gì để xoa dịu cơn đau cho con. Và trong trường hợp của con bé, việc không nhìn thấy gì khiến mọi thứ trở nên tồi tệ hơn”.
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Trải qua những thử thách và chiến thắng, cha mẹ của Eleanor không thể tự hào hơn về con gái của họ. Lorraine nói: “Con bé thích khám phá và cố gắng rất nhiều trong mọi việc mình làm. Con bé có một đặc điểm là rất cứng đầu, điều đó có thể là một thách thức, nhưng nó cũng sẽ giúp con bé tiến xa!”.
Đối với những bậc phụ huynh có con em có nhu cầu đặc biệt, Lorraine ủng hộ việc tin tưởng vào Chúa và can đảm chất vấn các bác sĩ. Cô khuyến khích phần còn lại của thế giới hãy tham gia mà không sợ hãi, để giúp đỡ những người có nhu cầu đặc biệt cảm thấy được chấp nhận.
Cô gợi ý: “Thay vì nói với con bạn rằng 'Đừng nhìn', hãy dạy [trẻ] nói, 'Xin chào!' Và việc đặt câu hỏi cũng không sao! Chúng tôi chưa bao giờ cảm thấy bị xúc phạm khi ai đó hỏi về Eleanor".
Lorraine kết luận: “Chúa biết những gì Ngài đang làm khi tạo ra những đứa trẻ này. Không có ai giống như Eleanor của chúng tôi!".
-
- (Được phép của Lorraine và Brian Bartholomew)
Thanh Hương
Theo Epoch Times tiếng Anh
